一名社区民警的“马拉松”坚守

潮新闻(xīnwén)客户端 记者 滕一韬 俞刘东

“请帮我找一个在家(zàijiā)做的(de)，来料加工的活，我要照顾患渐冻症的老伴。”最近，潮新闻“记者帮”收到一条特殊的读者留言。

很快，记者(jìzhě)联系上了今年53岁的余建兵。

两年前，因为妻子徐红君患上(huànshàng)渐冻症，余大叔只能选择辞职在家照顾。“看病加上日常开销，这几年下来已经没什么(méishénme)积蓄(jīxù)了。无奈之下尝试留言，向你们求助。”

6月9日，记者前往富阳的余家探访(tànfǎng)。

从频繁摔跤到确诊(quèzhěn)渐冻症

原本平静的生活急转直下(jízhuǎnzhíxià)

“她还在睡觉休息(xiūxī)……”上午10点，余建兵(yújiànbīng)轻轻地给记者开门，语气带着抱歉。

由于渐冻症影响，妻子徐红君吞咽(tūnyàn)口水变得困难，肺部还有痰，所以睡得并(bìng)不踏实。“半夜经常醒，所以白天补觉是常有的事。”

余建兵是千岛湖人，和妻子原本在(zài)滨江一家公司(gōngsī)上班，从事物流行业。

靠着大半辈子打拼(dǎpīn)，夫妻俩几年前在富阳买房(mǎifáng)定居，日子虽然平淡却也温馨。

没曾想，妻子几次跌跤成了这个家庭命运(mìngyùn)的转折点。

“最早是2021年7月，她下班回家时意外摔了(le)一跤。当时我们都以为是自己不小心，但后来(hòulái)又摔了两次。”余大叔说，2023年元宵节他接到好心人打来电话，妻子又在下班回家等公交(gōngjiāo)的站台上重重跌倒。这次，妻子说手脚好像不怎么受控制，丈夫心头一紧。

此后，大叔带着妻子前往各大(gèdà)医院检查。

2023年3月，浙江大学医学院(yīxuéyuàn)附属第一(dìyī)医院给出了最终检查结果——运动神经元病。这是(zhèshì)一种目前无法治愈的神经退行性疾病，患者肌肉逐渐萎缩无力，最终丧失行动、言语乃至呼吸能力。

“无论如何，我要顾好她(tā)。”妻子确诊后辞去了退休(tuìxiū)返聘的工作，开始在家中休养，余大叔很快也辞去工作，在家里全职照看。

“她需要我(wǒ)24小时寸步不离，辞职我不后悔(hòuhuǐ)。”此刻，大叔眼神有些疲惫却很坚定。除了(chúle)日夜照料，他还自学护理知识，希望为妻子减轻一点(yìdiǎn)痛苦。在他身旁，生病两年多的妻子穿得整齐体面，房子也收拾得干干净净。

妻子的病情(bìngqíng)比余建兵想象中发展更快。

一张轮椅、一排中药(zhōngyào)袋、一堆米粉罐子和一叠(yīdié)厚厚的医疗单成了这个家庭如今的日常生活构成。

“2023年我辞职的时候她还能勉强行走，8月摔了一跤导致脑出血，之后就离不开(líbùkāi)轮椅了。去年她的四肢(sìzhī)基本上已经丧失活动能力，连翻身、盖被子都(dōu)需他人协助。现在舌头萎缩，说话(shuōhuà)已经不清楚，吞咽也很困难，只能吃流质……”

余建兵买来了(le)各种配件，组装成了靠背。

妻子醒后，他轻轻托住她的脖子，扶她靠在上面，又把垫在口鼻处浸湿的纸巾丢掉，再俯身替她擦拭(cāshì)不断渗出(shènchū)的虚汗。

丈夫的(de)动作熟稔而轻柔。

照看好妻子也想(xiǎng)挣点钱

经济压力下，他(tā)盼望讨份生计

在双双(shuāngshuāng)辞职的情况之下，如今夫妻俩的日常生活面临着压力和困局。

余建兵坦言，妻子患病后，亲友等各方面捐款有(yǒu)十多万，但(dàn)在(zài)高昂的医药费和生活开销(kāixiāo)中已消耗殆尽。目前，家里唯一的经济来源就是妻子每月2000多元的退休金。“此外就是前段时间社区帮忙办理了二级残疾证，有250元的残疾护理补贴。”

为延缓病情，他们尝试过很多方法。“进口药一盒就是1300元(yuán)，我们买了七盒，因为(yīnwèi)妻子检查出肝脏损伤，最终停药。”余大叔说，因为寒冷的(de)冬天会加剧渐冻症患者的病情，他还开车带妻子去了云南西双版纳过冬，在那里租了一间月租(yuèzū)800元的小屋(xiǎowū)，待杭州开春再回来。

“也有一次免费用新药的机会(jīhuì)，但是根据医院评估，我老婆肺功能(gōngnéng)严重(yánzhòng)衰退，试验的资格并未达到。现在只能通过中药调理，每周要花500多元。”

余建兵翻着厚厚的(hòuhòude)药单，语气无奈。

为了节省费用，他甚至停缴(tíngjiǎo)了自己的养老保险。“先顾眼前吧。”

“现在日子确实(quèshí)捉襟见肘。没想到你们会(huì)第一时间赶来，很感谢。”余建兵是潮新闻的老读者。

“只盼一份能居家完成的(de)来料加工零活。”他又说了一遍。

这(zhè)间屋子是守护妻子的“战场”，也是渴望获得生计的起点。“就是想着能靠双手做点事，在家(zàijiā)挣一点是一点，补贴家用。”

大叔说，他做过(guò)十多年仓储管理，懂电商。

但暂时还没(méi)找到合适项目

针对余建兵的情况，记者联系上了他所在的银湖街道(jiēdào)向阳社区。

“我们之前已(yǐ)上门了解过(guò)情况，社区已启动帮扶机制。一方面加强(jiāqiáng)网格员走访，在今后重点关注这户家庭的困难和需求，与此同时，也积极(jījí)帮忙对接企业资源。”社区书记叶辉说，社区目前正在联系周边企业，看看有没有适合居家的来料加工。

“他家的情况特殊，需兼顾照护，我们正寻找更轻便的手工项目。”社区工作人员金蕾说，此前社区曾对接藤椅编织等来料加工(láiliàojiāgōng)项目，但(dàn)因物料堆放(duīfàng)占地大、以及需外出培训等问题落实(luòshí)起来有一定难度，下一步考虑对接羽毛球拍组装等手工项目。

与此同时(yǔcǐtóngshí)，潮新闻“记者帮”也将追踪帮扶进展，搭建爱心桥梁。

如果您或身边企业有适合的居家操作的手工资源，可(kě)与我们联系，或在本文评论区留言。您的一次援手，能为这个负重前行(qiánxíng)的家庭添(tiān)一份暖意、点亮希望之光。